Popularne posty

sobota, 17 października 2015

Dziękuję za 1%

                       Od  2tygodni jestem już w domu. :)
W poniedziałek wróciłam i we wtorek od razu do szkoły szłam ^^ 
Wyniki są dobre, tylko jakaś bakteria nowa się pojawiła ale to przez zbyt silne antybiotyki i sama miała zniknąć, mam pojawić się w Bydgoszczy na kontroli niedługo czy udało mi się zlikwidować bakterie . Mam nadzieję że mi się udało ^.^ 
Podczas mojej ostatniej kroplówki w szpitalu jeszcze zepsuł mi się wenflon, ale udało mi się jakoś wywalczyć żeby kroplówka zleciała do końca . 
Podczas 14 dniowego pobytu w szpitalu wenflon miałam zmieniany 10 razy ;D 
A w dzień jak wychodziłam, na oddziale mieliśmy 8 osób chorych na muko. Trochę dużo, mam nadzieję że wszyscy już wrócili do domu i izolatki zostały puste ^^
 

***************************************************

Chciałabym Wszystkim podziękować za 1% !! <3 font="">



Mama mnie dzisiaj obudziła i powiedziała mi jaką kwotę dostałam z 1% . :)
Nie ma słów, które mogłyby opisać moją wdzięczność za wasze dobre serce :') 
Dziękuję bardzo wszystkim którzy pomagają mi w walce z chorobą <3 :="" span="">





 **************************************************


Wczoraj niestety nasza koleżanka-Klaudia, przegrała walkę o życie z mukowiscydozą :( 

 
Klaudia, leczyła się w Bydgoszczy od kilku lat .. 
Niestety wczoraj ok. 16 odeszła [*] :(
Klaudia - Pozostaniesz na zawsze w naszych sercach[*] :( ! 



czwartek, 11 kwietnia 2013

 

Oto nasze maleństwa;)
Na razie to tylko piją i śpią piją i śpią ;)
Ale to już nie długo ... i wtedy będzie wesoło;)



poniedziałek, 13 grudnia 2010

Kawałek serca...od serca..tak nie wiele...a jednak-wiele..

(KLIKNIJ I POWIĘKSZ ZDJęCIE)



Długo Nas tutaj nie było
dawno nie dawaliśmy o sobie znaku
wczoraj przypadkiem znajoma podała mi
adres swojego bloga i znów trafiłam tutaj..
przypadek????pomyslałam.....
że czas cos do Was napisać.
Tym bardziej że prośba do Was kochani blogowicze mam;
zbliża się czas kiedy Podatnicy muszą rozliczyć swoje PITy
a co za tym idzie można oddać 1% podatku nie Urzędowi Skarbowemu
a np.choremu dziecku...
i o to Moja prośba kochani;
o kawałek serca dla Naszej córki NATALKI
chorej na Mukowiscydozę.




Zapraszam na blog natalki
www.natalka1998pomoc.smyki.pl
Marzena-mama Natalki

piątek, 13 marca 2009

by dzien był piekny by noc była spokojna a życie szczęśliwe dla każdego z Nas....




Pewien człowiek, który był wciąż smutny i nie potrafił odnaleźć w życiu radości, usłyszał podczas przechadzki w parku śpiewającego cudnie ptaka:
- Zazdroszczę Ci - powiedział, stanąwszy pod drzewem - Musisz być bardzo szczęśliwy, skoro tak pięknie wyśpiewujesz swoją radość.

- Ale ja nie dlatego śpiewam, że jestem szczęśliwy - odpowiedział ptak. - Jestem szczęśliwy, dlatego że śpiewam.


Każdy widzi szczeście inaczej,dla jednego to będą pieniądze,dla drugiego poczucie bezpieczeństwa.Szczęście jest chyba wtedy kiedy czujemy że nasze życie ma sens,że zostaliśmy do czegoś stworzeni.Myslę że szczęście jest naszą ziemską,życiową,codziennością:)Trzeba umieć ją doceniać

Trzeba odkrywać radość w codzienności i mieć szeroko otwarte oczy na to co otacza nas dookoła. Nie potrafimy cieszyć się z, naszym zdaniem, "zwykłych rzeczy". Kiedyś podczas jakichś rekolekcji pewien ksiądz albo ojciec zadał pytanie: Czy dziękujesz Panu Bogu za to że masz ręce? Zdajesz sobie sprawę z tego ile rzeczy ile czynności wykonujesz w ciągu jednego dnia, jednej godziny, właśnie dzięki temu że masz ręce? Mentalność ludzi jest taka że ciągle mamy wszystkiego za mało. Ciągle czegoś nam brakuje. Mamy w sobie bardzo dużo zazdrości i nie podoba nam się to że ktoś obok nas ma "coś lepszego". Czujemy się wtedy, nie wiedząc z jakiego powodu, gorsi, słabsi. Pan Bóg stworzył nas na swój obraz i podobieństwo. On nie kocha nas mniej jeżeli nam "czegoś" brakuje, ani więcej gdy mamy wszystkiego nadmiar. Kocha nas zawsze tak samo. Dziękujmy za to co mamy, bo jest na świecie wiele ludzi, którzy chcą mieć to co my mamy. Wiele osób żyje skromnie i potrafi dziękować. Cieszyć się z tego, że aż tyle posiada. Nauczmy się wdzięczności. Dzielmy się z innymi tym co mamy i miejmy szeroko otwarte oczy na to co nas otacza. na piękny świat. Tego wszystki czytającym i odwiedzającym życzę.

czwartek, 12 marca 2009

czegoż mi życzyc można......?tylko albo aż?





Moje życzenia
Życz mi:
*siły do walki o każdy dzień
*świadomości, że szczęście jest we mnie, abym umiała je znaleźć
*zauważenia wielkich-małych cudów, które zdarzają się
nieustannie w moim życiu
*umiejętności cieszenia się z najprostszych rzeczy i gestów
*celu składającego się tysięcy małych punktów,
których codzienne osiąganie będzie dawać mi siłę, by pójść dalej
*codziennego zachwytu życiem, które otrzymuje
bym nigdy nie pragnęła cudzego
i bycia sobą bym, nigdy nie pragnęła być kimś innym
*odwagi stawiania kolejnych kroków pomimo nieudanych prób
*tego, abym nigdy nie zapomniała o sprawach ważnych,
abym nie pominęła ich zajmując się błahymi i mniej ważnymi
*życz mi życia w pełni abym w chwili śmierci
niczego nie musiała już pragnąć, ani niczego żałować.
................................................................................

..Nie ma zbyt wiele czasu, by być szczęśliwym. Dni przemijają szybko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpisujemy marzenia, a jakaś niewidzialna ręka nam je przekreśla. Nie mamy wtedy żadnego wyboru. Jeżeli nie jesteśmy szczęśliwi dziś, jak potrafimy być nimi jutro? Wykorzystuje każdy dany mi od Boga dzień. Obiema rękoma obejmuje go. Przyjmuje ochoczo, co niesie ze sobą: światło, powietrze i życie, jego uśmiech, płacz, i cały cud i trud tego dnia. Wychodze mu na przeciw...peoszę i Wy mi pomóżcie wychądząc naprzeciw...

dziękuję;-*****

kocham życie-pomożcie mi prosze bym Nim mogła cieszyc się jeszcze długo długo......



Trzeba mieć nie małą odwagę by żyć,
stąpać po linie czasu, zgadzając się na każdą uciekającą godzinę.
Trzeba mieć nie małą odwagę by kochać,
nie oczekując nic w zamian, po prostu być dla kogoś.
Trzeba mieć nie małą odwagę by wierzyć,
w to czego nie widać, czego nie można dotknąć ani poczuć.
Trzeba mieć nie małą odwagę by mieć nadzieję,
pomimo życia we mgle, codziennych upadłych celów i chwil na kredyt.
Trzeba mieć nie małą odwagę by marzyć,
w to co odległe i prawie nie do osiągnięcia.
Trzeba mieć nie małą odwagę by śnić,
w za krótka noc z niepewnym jutrem.
Trzeba mieć nie małą odwagę by odważyć się,
spróbować rzeczy najbardziej odległych i na pozór nierealnych.
Trzeba mieć nie małą odwagę by być
tu i teraz nie wiedząc czy nadejdzie kolejna godzina.
Trzeba mieć nie małą odwagę by zgodzić się na śmierć,
i powoli tracąc oddech odchodzić…

Mukolinka Natalka-11 lat;-)))




Witam serdecznie.
Natalka ma 11 lat jest wesołą ,radosną i szczęsliwą dziewczynką.
Kiedy miała niecałe DWA miesiące została u niej zdiagnozowana nieuleczalna choroba-MUKOWISCYDOZA.
To choroba genetyczna-to znaczy że człowiek się z nią rodzi a nie nabywa w późniejszym wieku.
Mukowiscydoza-atakuje przedewszystkim dwa układy;
POKARMOWY(trawienie)
ODDECHOWY(oddychanie)
Chociaz oba te układy żnią się od siebie to przyczyna tych zmian jest jedna-TO ŚLUZ.

Jak się to dzieje???


Śluz to bardzo potrzebna substancja wytwarzana przez ludzki organizm.Jedną z najważniejszych funkcji śluzu w układzie oddechowym jest zatrzymywanie drobnoustrojów oraz pomoc w ich eliminacji lub niszczeniu.


Śluz jest wytwarzany przez wyspecjalizowane komórki w różnych częściach ciała.Prawidlowy śluz jest rzadki i śliski.


W mukowiscydozie te specjalne komórki wytwarzają śluz gęsty i kleisty.Ponieważ jest on nienormalnie gęsty ,zatyka WAŻNE przewody w organiźmie,szczególnie w trzustce i w płucach


.Trzustka wytwarza pewne substancje zwane enzymami.Są one KONIECZNE do prawidłowego trawienia pokarmów,a więc zachowania wzrostu organizmu i zachowania zdrowia.Dlatego człowiek z "muko" przyjmuje do każdego pokarmu preparat zawierający ENZYMY(w postaci tabletek).


Śluz wytwarzany w mukowiscydozie zalegając w oskrzelach powoduje trudności w oddychaniu przez utrudnianie swobodnego przepływu powietrza do i z płuc.Z tym związane są kaszel,świszczący oddech i dusznośc.


Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc,jelit,wątroby i trzustki.Jak dotąd to choroba NIEULECZALNA.


Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą,co oznacza że Natalce będzie towarzyszyc przez całe Jej życie.Musi byc prawidłowo leczona by móc Jej zapewnic możliwośc przeżycia w ogóle oraz życia na tyle zbliżonego do normalności ,na ile to jest możliwe.W całościowy proces leczenia Mukowiscydozy wchodzą następujące ELEMENTY;


FIZJOTERAPIA ODDECHOWA-musi!!!!!!byc stosowana regularnie przez całe życie chorego na Mukowiscydoze.Polega ona na ułożeniu Natali w pozycji głowa skierowana w dół i oklepywaniu dłońmi jej pleców i klatki piersiowe przez około 20 minut.


Ważny jest sport i cwiczenia fizyczne których nie brak w jej życiu,bowiem Nati chodzi do szkoły czyje się tam wspaniale i póki można i zdrowie będzie Jej pozwalała bedzie uczestniczyła w życiu szkolnym.


Kolejnym i bardzo ważnym elementem walki z Mukowiscydozą są ANTYBIOTYKI-to leki bez których nie można obecnie wyobrazic sobie leczenia osoby chorej na mukowiscydoze.


Dzień Natalki podporządkowany jest inhalacjom i rehabilitacji ale bardzo chętnie bierze czynny udział w zabawach szkolnych,zabawach podwórkowych,i uwielbia chodzic do szkoły .Co jakiś czas jedzie do szpitala na leczenie Antybiotykami dożylnymi i jak sama mówi to Jej drugi dom,Lekarze pielęgniarki to dla Niej jak krewni a koleżanki i koledzy z Mukowiscydozą to jak jej rodzeństwo.


Leczenie Natalki polega na podawaniu drogich leków,odżywek wysokoenergetycznych i codziennej rehabilitacji ważnej w leczeniu Mukowiscydozy dlatego chcielibyśmy zakupic Natalce Kamizelke Wibracyjną THE VEST,która służy do efektywnego oczyszczania dróg oddechowych.Skłąda się ona z kamizelki pneumatycznej podłaczonej rurami do generatora impulsów powietrza.Natalka będąc w szpitalu doświadczyła jak wspaniałą rzeczą jest to urządzenie które BARDZO SKUTECZNIE pomaga usuwac wydzielinę zalegającą w Jej płucach .Niestety zakup owego urządzenia rehabilitacyjnego jest dla Nas nie możliwy z uwagi na cenę.Jęsli ktokolwiek chciałby pomóc Natalce z serca całego BARDZO DZIĘKUJEMY.


Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
PKO BP O\Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
z dopiskiem dla Natalia Stosik

nr.gg.1575497